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本报记者探访首个低龄儿童孤独症谱系障碍筛查门诊
孤独症早筛门诊“小患者”九成为高风险
“他最近看电视的时候 ,手会这样—— ”年轻的妈妈把双手举到身侧,快速上下扇动了几下,眼神里写满了不确定,望着医生焦虑地说:“我在社交平台上搜 ,有人说这叫‘蝴蝶手’,可能是自闭症的征兆。”她的孩子林林(化名)正在一旁专注地摆弄着一辆红色玩具车,“嗖”地一下将它推出去老远 。这是首都医科大学附属首都儿童医学中心儿保楼8层 ,每周三开诊的“孤独症谱系障碍早筛门诊(0-3岁) ”现场。这也是全国首个为0-3岁低龄儿童开设的孤独症谱系障碍筛查门诊,从今年3月初开诊以来,已接诊了数十位像林林一样、在家长心中“总觉得哪里不对劲”的低龄孩子 ,在这些孩子中被诊断高风险的比例高达90%。
社交障碍
两岁半男孩的“不对劲”
3月25日,在妈妈的陪伴下,2岁半的小朋友林林(化名)来到了首儿所精神心理科心理治疗师罗正杰的门诊 。林林爸爸在外地工作 ,一个月回家一两次,妈妈全职带他,偶尔爷爷奶奶搭把手。林林妈妈坦言:“之前带孩子的时候 ,他玩他的,我玩我的,几乎不跟他互动。爷爷奶奶带的时候,孩子也基本自己看电视 。 ”直到最近 ,林林妈妈发现了一些让她失眠的细节——孩子偶尔高兴的时候会扇手腕,看电视时突然愣神,喜欢拿毛巾蒙在脑袋上 ,还总爱重复问问题,孩子两岁两个多月才会说话。她开始在网上搜,结果越搜越怕。
罗正杰蹲下身来 ,把玩具车推到林林面前:“我们一起玩好不好?”林林没有迟疑,马上把车推了出去 。罗正杰接过车,又推回去。接下来的半小时里 ,罗正杰一边陪孩子玩数字拼图、开汽车,一边仔细了解孩子的成长轨迹。她观察到几个细节:孩子能够指认颜色,能完成简单指令 ,但在互动中眼神接触偏少;能回答问话,也可以在指令下把玩具车从沙发底下掏出来 。
“他没有刻板到让我担心,但平时你们跟他的互动太少了。”罗正杰转头对孩子妈妈说,“他需要的是有效陪伴 ,不是他玩他的、你忙你的,而是像刚才这样,蹲下来 ,看着他,跟他对话,去理解他想要什么。 ”林林妈妈愣了一下 ,说:“以前真的没有这样做过。”
经过近40分钟的观察交流,林林最终没有被贴上“孤独症”的标签 。罗正杰给出的判断是,孩子目前语言发育迟缓 ,但尚未达到孤独症的典型表现。然而,如果养育环境不改变,风险依然存在。“回去之后 ,每天高质量的陪伴至少要两小时 。”罗正杰把这句话重复了三遍,“两三个月之后,再看他的变化。 ”
但第二位前来就诊的两岁男孩童童(化名)就没那么幸运了。童童爸妈带着孩子专程从天津赶来,进诊室时童童发着烧 ,全程被妈妈抱在手里,拒绝与医生交流 。一个月前,童童已经被当地医院诊断为孤独症 ,但孩子爸妈还是想来北京进一步明确诊断。经过半个多小时的观察 、询问、翻看过往的视频记录,童童确实存在一些孤独症的典型症状:被叫名字时没反应,注意力分散 ,不会察言观色,对人没有兴趣,大运动能力一般 ,语言发育迟缓。
童童是家里最小的孩子,还有一个哥哥和一个姐姐 。“同时照顾三个孩子,哥哥姐姐都在上中学 ,我平时对他的关注还是太少了。”童童妈妈哽咽着,语气中充满了自责,“去年10月在当地医院看了看,医生说是发育迟缓 ,但当时并没能引起足够的重视。到了年后才想起来要不要带他去看看,在当地医院一筛查,才知道有孤独症这回事儿 。”
发病原因
有遗传基础也有后天因素
为何婴幼儿也会有心理问题?这是门诊中很多家长的不解之处。关于病因 ,罗正杰给出了一个立体的解释框架。孤独症谱系障碍主要是神经发育性的问题,有遗传基础。“就像每个人身上都有癌症基因,但不一定得癌症 ,因为基因表达是后天的 。 ”罗正杰说,“孤独症也是一样,哪怕它有先天基础 ,基因表达受后天环境影响。”
除了先天因素,罗正杰还提到了两类后天影响因素:一是孩子经历了创伤性事件,导致心理问题 ,这类相对容易处理;二是家庭养育或依恋关系的问题,如整个家庭氛围紧张、互动缺失等。“就像我曾遇到过的一对双胞胎,父母因为生计天天忙着在家庭作坊里做衣服,两个孩子从小在纸箱堆里长大 ,与家长和外界几乎没有互动,孩子直到三岁还不会说话 。这便是一个极端的养育缺失的例子。”
家长的情绪在一定程度上也会影响孩子。“如果妈妈是产后抑郁,她自己都没有精神力量去逗孩子开心 ,孩子在这样的环境下很容易出问题 。还有的家庭父母离异,或者是家长一方或双方都存在精神抑郁问题,都可能影响孩子的身心发育。 ”罗正杰说 ,“此时我们要治疗的不是孩子,是整个家庭”。
三步评估
治疗核心是建立关系
“我们不做‘看一次就下诊断’的事 。”张晓鸣医生解释,“尤其是这么小的孩子 ,他们的状态波动很大,需要从医疗 、心理、社会化三个维度反复评估。 ”这个早筛门诊的评估流程,远比普通门诊复杂。
第一步是医生团队的临床综合评估 。医生会详细询问病史、生长发育轨迹 、家族史 ,排除其他可能导致发育异常的因素,如遗传代谢问题、躯体疾病等。“我们要看的不只是一个点的横断面,而是一条线——孩子的发育轨迹。”张晓鸣说。
第二步是心理治疗师团队的家庭心理评估 。这个环节尤其重要,因为很多低龄孩子表现出的“类孤独症”症状 ,本质可能是早年与母亲分离、养育环境问题或早期创伤带来的心理发育受阻。“有些孩子看起来不理人 、不互动,不是因为孤独症,而是因为他没有体验过安全的依恋。 ”张晓鸣解释 ,“这个部分只有通过深入的家庭访谈才能看清楚 。”
第三步是社会发展性团体心理评估。张晓鸣解释,考虑到很多孩子在医院诊室里会因“白大衣效应”而紧张、回避,门诊专门设置了一个低龄儿童团体活动空间。在这里 ,孩子由一名家长陪同,在一个自然化的环境里自由活动 。“医务人员不穿白大褂,我们会观察孩子跟环境的交互、跟其他人的交互情况。这三个维度评估完毕 ,团队会综合判断,给出指导性建议。”
典型症状
语言发育迟缓或出现倒退
张晓鸣强调,当孩子出现“五不 ”行为一定要引起足够重视 。一是不(少)看:指目光接触异常 ,患儿早期即开始表现出对有意义的社交刺激的视觉注视缺乏或减少,对人尤其是人眼部的注视减少。二是不(少)应:幼儿对父母的呼唤声充耳不闻,叫名反应不敏感。三是不(少)指:缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求 。四是不(少)语:孩子语言发育迟缓或出现倒退 ,有些孩子有一定的语言能力,但缺乏实质性的交流,更多是自言自语 、刻板重复别人的语句。五是不当:指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常。对于物品的不恰当使用 ,包括旋转、排列以及对物品的持续视觉探索。言语的不当也应该注意,表现为正常语言出现后言语的倒退,难以听懂、重复、无意义的语言 。
同时 ,当家长发现孩子存在社交和沟通行为发育轨迹的异常,也要引起重视。张晓鸣强调,行为发育轨迹是指儿童行为发育的水平 、速度以及方向。除了关注儿童早期某单一时点的发育情况外 ,还应关注其整个发育过程的轨迹 。早期发育轨迹的异常可能是孤独症的危险指标,可涉及语言、社交手势、运动等多个领域,可能是忽然出现的 ,也可能是逐渐显现的。此外,若家族中存在高危因素,如家中有患孤独症的兄弟姐妹,有精神分裂 、情绪障碍或其他精神及行为问题家族史者 ,家长需要带孩子及时到专业机构进行全面的评估。
·延伸·
孤独症须及早筛查抓住“黄金可塑期”
孤独症又称自闭症,医学上称之为“孤独症谱系障碍”,是一种由大脑发育异常引起的疾病 。截至目前 ,我国有超过1300万孤独症患者。近年来,随着发病率不断上升,孤独症成为备受关注的社会公共卫生问题。
谈及门诊开设的初衷 ,张晓鸣表示,0到3岁是大脑神经可塑性最强的时期,在这个阶段进行科学干预 ,效果最为显著,能以相对更小的代价,对孩子的发展路径产生最大程度的积极影响 。孤独症谱系障碍通常在儿童3岁前显现 ,但部分症状可能在1-2岁时已出现。门诊开设以来,曾接诊过最小7个月的患儿,也有一岁多的孩子,两岁多的孩子占比最高。
“2—3岁前开始密集干预的儿童 ,其智力、语言、社交技能的进步幅度,远大于更晚开始干预的儿童 。 ”张晓鸣说。过去,很多家长被告知“孤独症要3岁以后才能诊断” ,导致大量孩子在最关键的前三年被耽误。而如今,这个早筛门诊能够更早地发现“高风险”的孩子,不等他们发展成典型的孤独症便提前介入。“我们不是给他贴一个‘孤独症’的标签 ,而是发现他有高风险,通过干预,让他可能根本不会走到那条路上 。有些孩子从3岁开始干预 ,两年后‘脱帽’的案例也存在,越早干预,希望越大。 ”
文/本报记者蒋若静
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